作者本人也是一名神经科医生,感谢患者分享这个比较有意义的病例出来,作为成年ITP患者,可能更多的时候在确保安全前提下,治疗都是辅助的,过度的治疗副作用本身远远比ITP还可怕,这点上,希望成年患者能引起重视,文章有些长,耐心看完你会发现收获不小,再一次感谢作者的病例分享。
我是一名医学生,也是一名ITP患者(13年前确诊),今年6月研究生毕业。之前转科时,在血液科待了一个月,发现见惯了不少血腥场面、镇定处理过不少应激状态的自己实在待不下去,总是能回想到自己当年住院时的情景,面对大大小小的患者,情绪特别容易被感染,整天眼眶湿润,以为已经模糊的感觉却还是那么真实的存在,更没有想到的是,在我要真正踏上医生岗位时竟医院里:ITP卷土重来。我的两次治疗都不是很顺利,无论是激素冲击、输注血小板、丙球,还是免疫抑制剂,还是近年来的新药促血小板生成素、美罗华、艾曲波帕,亦或是中药,这些基于不同药理作用、不同作用通路的治疗方法在我身上似乎都不起什么作用,甚至几度怀疑自己是否诊断有误,但是ITP是个良性病,只要坚持,只要我们还努力,总会有柳暗花明的一天。为了更方便的理清思路,我就做一个顺叙吧,第一次发帖子,有点长,之间可能会有一些个人情感在里面,大家可以忽略。欢迎讨论,共同进步。13年前,13岁,年,我读初二,四五月份的某天傍晚,妈妈发现我双腿上有许多小红点,不疼不痒,但因为太多太规则,医院,查血小板两万多(20+×/L),医生说挺严重,虽然什么东西都没带,也立马住上了院。第一次做骨穿,其实印象不是很深刻,没有害怕,也没有感觉到疼痛酸麻,结果便是特发性血小板减少性紫癜,一个从没听过的疾病。上了常规治疗,大剂量激素,已记不清,其实当时因为不是很懂,也没有问清楚,到底是哪种激素,用了多大剂量,只记得口服强的松时期,最多每天早晨吃了12片,打的点滴也仅知道有止血的,有维生素。也就是从那时,刚来没多久的例假突然就停了(一直到一年多以后才又恢复),想来可能是大剂量激素的作用。后来血小板虽然升上来了,却没有维持住,还没出院就掉下来,而且,出现了特别严重的肉眼血尿,不是红色的,而是暗黑色的,并下了病危通知书。那时对疾病本身和治疗并没有太多白癜风的治疗与预防北京哪个医院白癜风治疗最好