作者:szy(最近风太大把心上人都刮跑了)
来源:水木社区Pregnancy版
前言：“怀娠至险，常有滑产者半，难产者又半，死胎又半。”芈月传的这句台词用在双胎输血和生长受限患者身上一点也不夸张。从备孕到生一直在贵版混着，虽然喜也报了名字也求了但家里一直乱成一团，承诺写的产经每天也只能牺牲少的可怜的睡眠写一点点。大家都说双胎好，我只想说，谁生谁知道！！！！因为孕期的特殊经历，我自己学习研究医学资料和前人的贴子，比照研究群里各地病友的病例，学着看B超单，和医生、病友讨论病情，从开始的手足无措，到后来的坦然直面，也算是从知识层面到心理层面都飞越了，之所以想写这样一个贴子，不但是为了忘却的纪念，更是为了给许多个像我一样在绝望中极度渴求借鉴病友求医经历和满满正能量的双胎妈妈们一丝希望的微光，彼此温暖并照亮前行的夜路。这个贴子会很长很长，所以自己摘要一下吧：16周发现差距17周确认小胎儿脐动脉舒张期血医院转北医三院，熬到33+6生，资深生长受限二型SIUGRII患者，期间各种被建议减胎，各种被说可能脑瘫，还经历了超级紧张的疑似双胎输血，两次住院，总算晃晃当当的把俩娃生下来了，姐姐3斤住院25天，重症监护，经历感染一次，消化道出血，败血症，早产儿低血糖，贫血什么的一大堆，anyway后来都好了，妹妹3.7斤住院12天。现在俩娃出生已过百天，活泼可爱，漂亮聪明，差点都忘了之前经历的种种医疗大剧般的惊心动魄了……正文17周——顺利建档我30+老公35+，一直对娃不太感冒，某天我突然想，要不生一个吧，老公还唧唧歪歪想再晚点生，无奈他说的不算。12月20日，我们去领证了。领完裸奔了三次，我有强烈的直觉，感觉自己好象怀上了，1月15日果然测出了意念粉。听说建档难，医院，挂了王大鹏，当场被赶了出来，说你这太早了啊！（末次12.16）要求抽血被拒，验尿都不给开，医院。抽血立等可取，中了！因为之前一直觉得以我俩的年龄得折腾个一年半载的才能怀上，所以一下就中了感觉自己还挺牛B的，尤其是娃爹。1月23日，38天，医院排了好久队做B超毛都没看到。特别沮丧。怕生化。焦虑，每天在家玩一打早孕试纸。2月5日，忍到51天又去了医院，B超医生说胎心胎芽都有了，等等，好象还有一个，双方完全没有双胎基因的我吓住了，然后热泪盈眶……我拿到了两个小豆芽的第一张照片。告诉老公的时候，他呆住了，做一个娃的爹都还没准备好，现在买一赠一，还需要消化消化。之前42医院凭抽血结果拿到了母子健康档案，医院胎心胎芽的B超，再按照版上说的谎报几天末次，医院建档了。Tips1、着床有早晚，B超需耐心。
2、验孕和建档B医院，医院随便挂号当时就能做不用排队，B医院都认可。3、双胎妊娠临床处理指南（请一定认真看，基本上后面提到医院和专家都参与了编写）周——NT正常3月13日，医院B超确认单绒双羊双活胎，NT结果都好。当时挂的魏俊，她表示单绒双羊特别危险，并发症多，给我加了16周的B超，并让我下次直接去找张晓红加号。张晓红号称是医院看双胎最好的专家。知道是单绒双羊后，我和老公开始看各种资料，尤其是我。那段日子孕反强烈到想死，各种恶心呕吐头晕尿急，一夜七次，完全睡不了觉的节奏，情绪几度崩溃，于是单绒双羊的压力也被放大了许多，天天担心自己TTTS（双胎输血症）。另外，因为着床整整晚了一周，在NT之后，大夫根据早期B超结果给我把预产期调整到了9月30日，这比我之前按12月16日推算的正好晚了一周，基本上和我谎报建档的时间对上了。Tips1、双胎妊娠中最重要的是在早孕期确定绒毛膜囊、羊膜囊的个数，单绒双羊就是有一个绒毛膜囊和两个羊膜囊。2、单绒毛膜双羊膜囊双胎：受精卵分裂发生在受精72小时后至第7天的早期囊胚期，此时绒毛膜已分化形成，羊膜囊尚未出现，内细胞团在同一个囊胚腔内分裂，所以在单一的绒毛膜腔内形成两个羊膜腔、两个卵黄囊和一个胎盘，两个胎囊间隔2层羊膜。
这种双胎在单卵双胎中占大多数（约70%左右），由于两胎儿共用一个胎盘绒毛膜板，胎盘表面及深部存在交通血管吻合，因此两胎儿之间存在血液交换，如果血流动力学不平衡或胎盘分割比例不均，可能导致多种复杂性双胎并发症。
双胎输血综合征及选择性胎儿生长受限是单绒毛膜双胎的两个常见并发症，可能出现于任何孕周，大多数在中孕期可以发现。因此，一旦诊断为单绒毛膜双胎，建议16周开始每两周一次B超检查，评估胎儿大小、羊水情况及脐动脉血流情况，以早期发现并发症。建议在有双胎诊治经验的医疗机构进行产检和监测。
3、目医院，北方最好医院（赵扬玉、魏瑗），南方最好的是上海市第一妇婴保健院（孙路明），如果医院产检和生产，根据病友们反映的情况，医院也还可以，可以考虑就近产检：医院、广州医院、医院、中国医院、医院、重庆医科大学附一院、医院、深圳医院、医院……
另外，医院双胎并发症权威医生诊治。上面说的是没有严重状况的情况下，如果已经有了严重的状况，请不要犹豫，经验告诉我们，时间就是金钱，时间就是生命，请立即动身去北京或者上海，医院门口什么都有，到处都是招揽日租房的，到处都是各种价位的宾馆，不拎包随时入住，日用品及一切看病所需要的东西出门就能买到，带上银行卡就行，耽误一天可能孩子就没了，或者即使保住了你可能要多花费数十倍的治疗和康复的精力和费用。
4、什么是同卵、异卵，什么是单绒双羊、单绒单羊、双绒双羊，可以看看北医三院原鹏波大夫的文章《双胎孕妇必看——双胎的卵性及膜性》。周——发现差距4月15日，提心吊胆的过了一个月，终于盼到了16周B超，这次我挂了B超主任裴秋艳大夫的特需。这次B超做了半个多小时，做完了裴大夫表示眼都看花了因为结果不是特别好，她在努力确认是不是真的那么糟糕。B超显示两个胎儿的脐带都是边缘植入，小胎儿帆状胎盘，羊水少，膀胱欠充盈，两个胎儿的发育相差五天。拿着结果等到下午一点终于等到张晓红主任，张晓红表示情况不太乐观，她怀疑是TTTS，但是现在孕周还小不好确认，给我加急了一周后的B超，并叮嘱我一定要加裴秋艳的特需，并在B超时过来叫她一起会诊。这一周过的很揪心，我开始有针对性的看一些双胎输血症方面的文章，还有一些病友发的贴子，经常看着看着就哭成一坨。就在这一周，我加了很多关于双胎输血的QQ群，其中就包括陪伴我整个孕期的（群号），这是下面提到的某篇文章里写的。当时我说我疑似TTTS了，有人问我看的哪个大夫，我自信地说是医院最好的双胎专家张晓红，被告知张晓红根本搞不定，让我赶紧去北医三院找赵扬玉和魏瑗，我还不太相信。并且，有经验的群友告诉我，你这个不像是TTTS，倒像是宫内选择性生长受限，你需要做B超确认一下脐血流情况。Tips1、双胎输血综合征（TTTS）的诊断标准是：单绒毛膜性双胎超声检查中，一胎儿出现羊水过多（孕20周前羊水最大深度＞8cm，孕20周后羊水最大深度＞10cm），同时另一胎儿出现羊水过少（羊水最大深度＜2cm），满足这两个条件即可诊断TTTS-1期；严重时小胎儿可能膀胱消失（2期）、出现多普勒血流极度异常（3期）、大胎儿全身水肿及心衰（4期），最严重可能导致胎死宫内（5期）。
双胎输血综合征更强调双胎的羊水量差异、间接反映其血容量的变化，甚至心功能及肾功能的变化，其病理原因主要是双胎间的交通血管导致的血流动力学平衡被破坏，而两胎儿的体重有时候并无显著差异。孕24周前未经治疗的TTTS，其胎儿病死率可达90%~%，存活胎儿中发生神经系统后遗症的比例高达17%~33%。
2、对于TTTS的治疗，最早的方法是羊水减量术，旨在通过降低羊膜腔压力而延长孕周，术后至少一胎存活率为50%~60%。目前则普通采用胎儿镜激光凝固胎盘间吻合血管术。胎儿镜激光术治疗后的一胎存活率在76%左右，神经系统后遗症的发生率也有所降低，且术后平均分娩孕周（孕33周）也晚于羊水减量术后（孕29周）。胎儿镜激光术治疗TTTS的最佳孕周为孕16~26周。过了26周，一般只能通过抽羊水来延缓TTTS的恶化。3、帆状胎盘是指脐带附着于胎膜,血管经胎膜作扇形分布进入胎盘。帆状胎盘在双胎中的发生率比单胎高9倍,而且此胎盘对母体本身无影响,主要是对胎儿的影响比较大,容易造成胎儿的死亡率。4、，这里面都是表面上被人羡慕实际上各种苦B只有自己知道的双胎爹妈们，其中大部分都是同卵，单绒双羊，来自各地的双胎输血或者受限患者，还有少部分更苦B的双胎输血合并生长受限的，受限合并妊高症的，等等各种合并并发症的，已经有几年的历史。
大部分都是看了后面几个有名的贴子摸过来的，生完了一般都渐渐被娃折腾得沉默了，没生下来的一般都默默退群了，还有个别自己扛不住压力还没怎么着就主动选择直接引产两个都不要的，每个阶段活跃着的都是正在怀着的大肚婆们，大孕周的向小孕周的提供各种就医信息、食补经验等等，也有一些家长里短的吐槽，新人进来一般老人都会比较热情，一茬一茬就这么过来了。
周——TTTS三期度日如年，4月21日B超，裴秋艳、张晓红，还有B超和产科的进修大夫、研究生等一共一屋子白大褂挤在那研究我的肚子，经反复确认，小胎儿脐动脉输张期血流持续消失，羊水3.2cm，大胎儿羊水5.2cm，大小差一周，两胎儿都是球拍状胎盘。
球拍状说的是脐带和胎盘的位置关系，正常的脐带应该插在胎盘的中间区域，这样能保证血养的供给，球拍状的意思是脐带插在了胎盘边缘，胎盘+脐带像网球拍一样，这样血液和营养从母体到胎儿就比较困难。一般双胎比较容易出现这种情况。
形象点说，假设我的胎盘是个足球场，大胎儿脐带在中线和边线的交叉点插入，小胎儿脐带在球门线上球门的位置插入，都不怎么样，更郁闷的是，小胎儿脐血流已经出现了严重问题，脐动脉输张期血流消失意味着母体营养已经很难送达胎儿了。（大家孕晚期会有一个SD值反应脐动脉血流情况的，晚期一般不应该高于3，脐动脉输张期血流就是SD值的分母，消失，就是说分母无限小，我的SD值，无限大，可怕吧？）
我被当成TTTS的典型案例供大家研究讨论了一番，此时我的心情还挺复杂，那种感觉就好象是，第二只靴子也终于落地了，我现在要做的就是，想办法救治。这次B超唯一一个稍微不那么坏的消息是，小胎儿的膀胱虽然还是不好，但是裴大夫纠结再三觉得没有明显不充盈，就没往单子上写。出了B超室又开始等待张晓红，我是加的号，又等到了下午一点。张晓红主任对待病人无比耐心，每个病人都能看十几分钟，会给你从头解释你的病是什么情况，但是真心慢。她很笃定我是TTTS，并耐心跟我讲什么是TTTS，我直截了当问她，几期，她说像三期。我问她为什么我不是生长受限呢？她没说出来为什么，但她非常肯定地说我是双胎输血症，不是生长受限。就在我热切地期盼张晓红和我讨论治疗方案的时候，她和我说，你去北医三院吧，我表示我愿意留下来治疗，她说你生的时候回来生也可以，但还是建议你去北医三院接受更好的治疗，然后就没再和我废话了，和她以往的话唠风格形成了非常明显的反差。我问她医院能治疗吗，她没有正面回答我。我请她给我开转院单，医院，医院，我们从来不会把我们的病人转出去，开不了。我分特！我说那我在医院建档北医三院不接收我怎么办，我来之前已经查过北医三院要求转院单和病例，她拿了张纸把我的病情简单写了几句就让我拿着这个去……我在北京大学医院的产检经历就此提前结束，与双胎输血和生长受限发展趋势艰苦卓绝的斗争就此拉开大幕。之前说过的那个群的群友和我说过北医三院今年三月刚刚开通了双胎绿色通道，而赵扬玉和魏瑗的出诊时间是周二和周四。4月21日刚好周二，看完张晓红我故作淡定的吃了个饭，然后打车直奔北医三院。到三院已经很晚，加号已经是不可能，按照三院产科
